Comment mieux vivre avec un conjoint Alzheimer ? Comment surmonter le cancer ? Comment aider son fils myopathe ? Autant de questions que de livres biographiques poignants de sincérité. De par leur honnêteté, ces histoires écrites par nos écrivains biographes permettent à l’entourage de mieux comprendre les multiples facettes de la maladie qui touche leur proche.
Mieux vivre avec sa maladie
L’écriture aide à mieux vivre, surtout lorsque l’on souffre d’un handicap ou que l’on est malade. Elle est le meilleur moyen de partager, d’exprimer ses émotions les plus profondes. En ce sens, elle représente un formidable instrument thérapeutique, un baume apaisant la souffrance.
Lorsque Laurent Rodriguez, atteint de la maladie de Charcot, incapable de bouger et de parler, nous avait contacté par mail parce qu’il voulait écrire son histoire, nous avions eu un peu de mal à visualiser le projet. Et pourtant, quelques semaines plus tard, notre biographe venait chez lui le rencontrer, parler avec ses proches, ses assistantes et infirmières. Le projet a vu le jour peu à peu. Laurent qui pouvait activer une molette par une pression de son genou parvenait à dire « oui » ou « non ». En décomposant l’alphabet en trois tranches, ses assistantes parvenaient à recueillir des débuts de phrases. Il leur suffisait de deviner la suite et de demander confirmation à Laurent. Des pensées, des histoires que le biographe a ensuite assemblées et mis en musique pour la plus grande joie du narrateur.
« Par l’écriture, ce malade a pu retrouver de véritables sensations de vie. Il a même réussi la prouesse de passer en direct sur Radio Notre-Dame ! Evidemment, il n’a pas pu parler aux auditeurs mais il a répondu aux questions de la journaliste radio par la voix de son assistante », se souvient notre écrivain biographe Daniel Aujoulat qui a écrit deux livres avec Laurent.
De façon plus générale, l’écriture permet au malade de prendre du recul par rapport à sa souffrance. Elle l’aide à s’envoler en quelque sorte, lui donne une hauteur agréable. Et bien sûr, lorsque la fatigue et la souffrance physique empêchent le narrateur de tenir un stylo ou de taper sur un clavier, le biographe se tient prêt. C’est l’un des rôles passionnants que jouent les biographes hospitaliers. Très souvent demandés par des personnes en fin de vie, ces écrivains hors normes recueillent la quintessence des souvenirs d’un mourant, à l’hôpital.
Soulager son action au quotidien auprès d'un proche malade
Mais si l’écriture d’un livre permet à son auteur de se libérer du mal qui le ronge, cela peut être le cas aussi pour la personne qui est la plus proche du malade. Le plus souvent il s’agit des parents et/ou du conjoint. En racontant à l’écrivain biographe ce qu’ils endurent au quotidien, ils vont prendre du recul, relativiser, mieux comprendre leur rôle et accepter leur place. Pour eux, cet exercice de la confession se révèle libératoire.
L’un des exemples les plus récents de ce genre d’aventure éditoriale est la démarche menée par Patricia Vauthier dans son livre « Le courage d’avancer ». Edité par Transversales Editions en novembre 2020, cet ouvrage relate le quotidien de Nicolas, son fils, victime à la naissance d’une erreur médicale qui la rendu handicapé. A travers ce texte, la maman ne se contente pas de réciter son chemin de croix, elle livre un témoignage poignant et touchant sur cette relation si particulière avec son fils, comment son handicap lui a appris à se construire elle-même et sa famille. Ce livre a été là pour le lui révéler un peu plus.
« Pourquoi lui, pourquoi nous ? Malgré nos difficultés à se projeter pour n’importe quelle décision, Nico m’a tellement apporté, il m’a révélée, poussée dans mes retranchements. Nous avons toujours eu une pudeur des sentiments, et grâce à Nico, notre enfant extra-ordinaire, nous menons une vie quelque peu extraordinaire où il faut savoir se nourrir des moments de bonheur et d’amour. Et avec lui, nos moments de bonheur sont décuplés ! »
En racontant ses mémoires à son biographe, Jade a souhaité également exorcisé cette vie de lutte pour son fils atteint de myopathie. Elle-même myopathe, toujours à portée de son fauteuil roulant, cette mère au courage hors du commun a elle aussi voulu aider son enfant en publiant son livre chez Transversales Editions.
